Tarptautinei retų ligų dienai skirtų renginių ciklą Kauno klinikose vainikavo plati diskusija

Kaunas

Kauno klinikų nuotr.

Reporteris SkaistėŠaltinis: Etaplius.lt

74327

„Tiltas tarp sveikatos priežiūros ir socialinės pagalbos“ - taip pavadinta apskritojo stalo diskusija Kauno klinikose įvyko penktadienį, po dvi savaites trukusių renginių, skirtų Tarptautinei retų ligų dienai.

Pasak Klinikų atstovės Karolinos Vaikšnoraitės, paskutines dvi vasario savaites ligoninėje vyko retomis ligomis sergančiųjų atstovų, pacientų organizacijų ir medikų susitikimai. Nors pacientai pripažįsta, kad daugeliu atveju yra patenkinti sveikatos priežiūros paslaugomis, tačiau jie pastebi, kad vis dar trūksta informacijos apie retas ligas, jų specifiką, vaistų, medicinos pagalbos priemonių, paslaugų kompensavimą. Be to, gyvenimo kokybei labai svarbu gerinti ir plėtoti socialinės pagalbos pasiekiamumą ne tik gydymo įstaigose, bet ir grįžus į namus.

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose vykusioje diskusijoje dalyvavo ligoninės retų ligų centrų specialistai, įvairių pacientų organizacijų, Sveikatos apsaugos ministerijos ir Valstybinės ligonių kasos atstovai. Kauno klinikų generalinio direktoriaus prof. habil. dr. Renaldo Jurkevičiaus teigimu, Kauno klinikos šioje sparčiai besivystančioje srityje tobulėja ir sparčiai žengia į priekį:

„Džiaugiuosi, kad vis daugiau kalbama ne tik apie fizinę pacientų sveikatos būklę ir diagnostines galimybes, bet ir socialinę pagalbą bei emocinę pacientų gerovę. Toks pacientų centriškumas - tikriausiai vienas svarbiausių dalykų gydyme, ypač retų ir nediagnozuotų ligų srityje. Retų ligų gydymas - prioritetinė Kauno klinikų veiklos sritis, kuriai skiriama vis daugiau dėmesio“, - sakė Kauno klinikų vadovas, pridurdamas, kad daugiadalykio konsiliumo įteisinimas padėtų geriau spręsti problemas, ir tai būtų dar vienas žingsnis pažangesnio gydymo link.

Apie konkrečiai pacientų grupei aktualius klausimus diskusijoje kalbėjo Lietuvos retomis odos ligomis sergančių pacientų draugijos, Ternerio sindromo asociacijos, sergančiųjų vilklige paramos klubo Lupus LT, retų akių ligų pacientų grupės atstovai.

Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) direktorius Virginijus Šaulys dalijosi savo, itin reta onkologine liga sergančio paciento, patirtimi, kuri jį įkvėpė dabartinei veiklai, nes susirgęs nesulaukė reikiamos pagalbos ir nerado atsakymų į tuo metu kilusius klausimus. Kristina Antanavičienė, jau penkiolika metų veikiančios Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos „Sraunija” prezidentė, neabejojo, kad bendradarbiavimas su medikais būtinas tiek užtikrinant informacijos sklaidą, tiek gerinant teikiamos pagalbos kokybę. Ji aptarė konkrečius klausimus, susijusius su suaugusiųjų nervų bei raumenų ligomis sergančių pacientų daugiadalykės priežiūros ir reabilitacijos galimybėmis.

„Šiandien ypač svarbu išgirsti pacientų organizacijų poziciją, susipažinti su svarbiausiomis problemomis ir galimais jų sprendimų būdais. Tik taip mes galime tobulėti ir suteikti visokeriopą pagalbą pacientams. Labai svarbu, kad iškristalizuotos idėjos pasiektų tuos, kurie realiai gali įgyvendinti pokyčius“, - kalbėjo Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė, Kauno klinikų Vaikų epileptologijos sektoriaus vadovė, gydytoja, vaikų neurologė prof. Milda Endzinienė.

Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorė, vaikų neurologė Milda Dambrauskienė kvietė pacientus ir jų atstovus diskutuoti bei pajusti, kad sergantys retomis ligomis ir jų artimieji yra viena bendruomenė.

Pasak Kauno klinikų atstovės K. Vaikšnoraitės, šiuo metu jose veikia 22 retų ligų centrai, kurių tikslas - užtikrinti daugiaprofilinę specializuotą pagalbą šiomis ligomis sergantiems pacientams. Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras padeda planuoti, organizuoti bei derinti įvairių sričių specialistų veiksmus, siekiant greitai ir patikimai nustatyti diagnozę, laiku skirti gydymą bei vykdyti ilgalaikę planingą retomis ligomis sergančių pacientų sveikatos priežiūrą.

Kauno klinikose ne tik teikiama pagalba įvairaus amžiaus pacientams - nuo naujagimystės iki senatvės, bet, sulaukus 18 metų, užtikrinamas sklandus („iš rankų į rankas“) retomis ligomis sergančių vaikų sveikatos priežiūros perdavimas suaugusiųjų ligų specialistams. Daugiadalykė medicinos profesionalų komanda bendradarbiauja su užsienio centrais, pacientų organizacijomis, sprendžia sudėtingiausias kompleksinio gydymo problemas.

Tarptautinė retų ligų diena pradėta minėti prieš 11 metų, Europos retomis ligomis sergančių pacientų organizacijų aljanso (European Organization for Rare Diseases - EURORDIS) iniciatyva.

ELTA

Griežtai draudžiama Etaplius.lt naujienų portale skelbiamą informaciją naudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur. Draudžiama platinti Etaplius.lt bet kokio pavidalo medžiagą be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti Etaplius.lt šaltinį. Ši informacija yra Etaplius.lt nuosavybė. Ją galima platinti tik susitarus su portalo redakcija. Norint gauti sutikimą, reikia kreiptis el. paštu redakcija@etaplius.lt