Skaudžią sūnaus diagnozę šeima išgirdo tik jam išvydus pasaulį: „Kaip gerai, kad Arijanas gimė mums“

Lietuva

TV3 nuotr.

Etaplius.ltŠaltinis: Pranešimas spaudai

330438

10-metis Arijanas – dar vienas šių metų „Išsipildymo akcijos“ herojus. O Daugailės ir Ričardo šeimai tai – ir labai lauktas vaikas. Tačiau tik berniukui gimus paaiškėjo skaudi tiesa – jam diagnozuota 21 chromosomos trisomija, dėl kurios jo raida yra žymiai lėtesnė. Nors vaikui 10 metų, neurologinis jo amžius siekia tik 4-5 metų vaiko. Negana to, daugybė iššūkių Arijanui kyla ir kasdienybėje… Didžiulių pastangų dėka, šeima galiausiai rado būdą, kaip padėti savo vaikui. Tačiau tam reikalinga ir visų geros valios žmonių pagalba.

Apie skaudžią diagnozę sužinojo tik gimus vaikui

Arijano mama Daugailė pasakoja, kad nors nėštumas praėjo puikiai, vos vaikui gimus, jam iškart pradėjo trūkti oro – berniukas pamėlynavo ir buvo skubiai išgabentas į klinikas.

O tuomet jau netrukus pastebėta tai, ko nepavyko išvysti viso nėštumo metu – 21 chromosomos trisomijai būdingus bruožus. Ir nors priimti tokią žinią buvo be galo sunku, Daugailė pasakoja iškart pagalvojusi apie tai, kas svarbiausia: „Kaip gerai, kad Arijanas gimė mums, nes mes jį tikrai mylėsime“.

Šeima pasakoja iškart supratusi, kad ši diagnozė visus paliečia skirtingai. Vieni vystosi greičiau, kiti – net ir laikui bėgant nepradeda kalbėti ir neišmoksta daryti įprastų dalykų. O ir gydytojai tėvams nuolat primindavo, kad kiek pastangų į savo vaiko ugdymą įdės, tokį rezultatų jie ir turės.

Tėvai to ėmėsi iškart, kadangi iššūkių, su kuriais diena iš dienos kovoja Arijanas, yra daugybė. Pirmasis iššūkis – jo rega. Antrasis – žarnynas ir virškinimas. Kadangi vaiko žarnynas pernelyg ilgas, jam sunku tuštintis.

Tačiau didžiausia problema yra berniuko raida. Nors vaikui 10 metų, neurologinis jo amžius siekia tik 4-5 metų vaiko.

Ką šeima darė, kad Arijano gyvenimas taptų lengvesnis?

Ieškodami išeities, kaip padėti savo sūnui, Arijano tėvai atrado daugybę naudingos informacijos apie Domano institutą Amerikoje. Ir nors tai įžiebė viltį, patys nuvežti Arijano į šį institutą jie negalėjo dėl finansų trūkumo.

Šeima ir toliau dėjo visas pastangas, kad vaikas tobulėtų, tačiau rezultatai buvo labai nežymūs. Viskas pasikeitė tuomet, kai Arijano tėvai užsiregistravo nuotoliniuose Domano instituto kursuose. O pabaigę kursus ir panaudoję visas santaupas, šeima išvyko ir į šio instituto padalinį Italijoje. Čia, įvertinus Arijano duomenis, jam paskirta speciali šešių mėnesių programa, kurios šeima laikosi ir grįžus namo.

Praėjus penkiems labai sunkaus darbo mėnesiams, tėvai galiausiai pastebėjo ir ryškius Arijano pokyčius.

„Intensyvumas palaipsniui auga, tačiau mes labai daug dirbdavome. Buvo sunku, bet jis keitėsi tiesiog akyse. Mano vyras, kuris yra gana skeptiškas žmogus ir tikrai man pasakytų, jeigu nebūtų rezultato, pradėjo matyti, kokia turtinga pasidarė jo kalba. Arijanas pradėjo kalbėti ilgais sakiniais, verbalizuoti tai, ko anksčiau tiesiog neverbalizuodavo, pradėjo žaisti ir sugalvoti žaidimus. Galima vardinti ir vardinti, nes jis į priekį pažengė įvairiose srityse“, – rezultatais džiaugėsi mama.

Anksčiau, anot mamos, viso to nebuvo: „Jis galėdavo valandų valandas sėdėti ant sūpynių, būti savo pasaulyje, šnekėti su savimi. Žmogus yra, bet jo nėra, ir mus tai slėgdavo...“

Daugailė neslepia, kad kiekvieną dieną, dirbant pagal pritaikytą programą, būna visko – ir lengvesnių, ir sunkių momentų. Tačiau ji visuomet galvoje girdi šio pagalbos metodo kūrėjo žodžius: „Padaryti programą yra labai sunku, bet negalėti padėti savo vaikui – daug sunkiau.“

Kaip pagelbėti Arijanui galime kiekvienas iš mūsų?

Didžiausias šeimos tikslas – padėti sūnui pasivyti savo bendraamžius. Juolab, kad būdą, kaip tą padaryti, jie jau rado – šeima remiasi amerikiečių mokslininko Glenno Domano metodika. Būtent pagal ją sudaryta speciali Arijanui pritaikyta programa, kurią tėvai nuolatos praktikuoja namie.

Taip pat šeimai būtini ir tolesni apsilankymai Domano institute – arčiausias padalinys yra Italijoje. Būtent čia sudaroma programa 6 mėnesiams. Ją įvykdžius, vaikas ir vėl turi atvykti apžiūrai, o įvertinus pasiekimus, pritaikoma nauja programa.

Tai reiškia, kad institute iš viso reikia lankytis du kartus per metus, o Daugailės ir Ričardo šeimai tai – itin sunki finansinė našta. Vieno vizito kaina siekia net 10 tūkst. eurų, o per metus reikia sumokėti dvigubai tiek…

Tai paskatino šeimą kreiptis į „Išsipildymo akciją“ ir visus prie paramos projekto prisijungiančius žmones. Anot Arijano mamos, didžiulius pinigus kainuojantys apsilankymai institute Italijoje iš esmės pakeistų Arijano gyvenimą.

„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, sąskaitų apmokėjimo programėle Perlas Go, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia.

Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.

Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.

„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.

Griežtai draudžiama Etaplius.lt naujienų portale skelbiamą informaciją naudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur. Draudžiama platinti Etaplius.lt bet kokio pavidalo medžiagą be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti Etaplius.lt šaltinį. Ši informacija yra Etaplius.lt nuosavybė. Ją galima platinti tik susitarus su portalo redakcija. Norint gauti sutikimą, reikia kreiptis el. paštu redakcija@etaplius.lt