Aktualu | Gyvenimas | Pramogos | + Projektai | Specialiosios rubrikos |
Pasirinkite savo miestą | Vilnius | Kaunas | Klaipėda | Šiauliai | Panevėžys | Marijampolė | Telšiai | Alytus | Tauragė | Utena |
Irma BagūnėŠaltinis: Etaplius.LT
Pradėjo domėtis apie ligą
„Su šia istorija susipažinau kaip ir daugelis, socialiniuose tinkluose. Iš pirmo įspūdžio neįsigilinau į istoriją. Tuomet viduje pradėjau galvoti apie tą mergaitę. Tada dar kartą paskaičiau apie šitą mergaitę Milaną, apie jos ligą, kad ji serga ganėtinai reta liga, spinaline raumenų atrofija, net pirmo tipo. Ėmiau domėtis ligos raida, grėsmėmis. Lietuvoje jie gauna nemokamas injekcijas kas keturis mėnesius, kurie pristabdo ligos eigą. Bet gilinantis sužinojo, kad užsienyje yra tokia injekcija, kuri ne tik stabdo ligos eigą, bet ir padeda sveikti. Tai yra kaip genas, kurio jai trūksta. Tai kainuoja du milijonus“, - apie pirmąją pažintį su Milanos istorija pasakoja Gintarė.
Moteris pasakoja, kad tėvai padarė didžiulį darbą – ieškojo, domėjosi, kreipėsi į kitas šalis, kur ši vakcina yra kompensuojama. Taip pat kreipėsi ir į vaistų kūrėjus, tačiau visur gavo neigiamą atsakymą.
„Pati, kaip mama galvoju, kiek nervų tai turi kainuoti, koks svarbus yra visų palaikymas. Negalime galvoti, kad tai tiesiog yra viena gyvybė ir negalime skirti jai dėmesio. Mes privalome jai skirti dėmesio. Taip, žinoma, visiems sergantiems vaikams. Bet šiuo atveju, kas man buvo liūdniausia ir kodėl pati nutariau prisidėti, kad viskas remiasi į finansus. 2 milijonai vienam asmeniui yra labai didelė suma, neįmanoma, bet Lietuvos mastu jei mes susivienijame, tai euras po euro ta suma nėra tokia milžiniška“, - sako G. Daniusevičiūtė-Vaitkevičienė.
Savanoriai susivienijo
Pradžioje moteris prisidėjo tiesiog aukodama, skleisdama žinią apie paramos fondą. Vėliau savanoriai, kurie padeda mergytės šeimai, atrado vieni kitus ir ėmė vienytis. Socialiniuose tinkluose buvo sukurtos grupės, savanoriai ėmė svarstyti įvairiausius būdus, kaip dar būtų galima padėti šeimai. Buvo pradėti organizuoti įvairūs nedideli renginiai, savanoriai rinko lėšas pardavinėdami savo gaminius mugėse, paramos dėžutės atsirado koncertų metu.
„Šiuo metu surinkta labai didelė suma, 70 procentų visos reikalingos sumos. Taip pat skirtas trumpasis numeris, gautas savanorių iniciatyva. Kas dar mus sukrečia, kodėl mes stipriai, iniciatyviai priėjome prie koncerto idėjos, tai, kad ši injekcija turi būti suleista iki dvejų metų. Po to jau bus per vėlu, o šiuo metu Milanai jau yra pusantrų metukų“, - apie dar didesnių darbų idėją kalba Gintarė.
Koncerte – tikras Lietuvos žvaigždynas
Svarstyti nebuvo kada, reikėjo veikti, tad jau netrukus mintis apie paramos koncertą tapo realybe.
„Kolegei Orintai kilo mintis suorganizuoti paramos koncertą, kartu diskutuojant atėjo atsakymas, kad turime organizuoti didesnio masto koncertą, kur lėšos rinktųsi sparčiau. Prie mūsų prisijungė ir Greta su Simona. Keturios mamos susivienijom šiam bendram tikslui“, – džiaugiasi Gintarė.
Ji pasakoja, kad nors organizacinių darbų surengti koncertą arenoje yra tikrai labai daug ir poilsio trūksta, tačiau žmonių geranoriškumas itin džiugina. Iš karto buvo susitarta su Šiaulių arena dėl vietos, apšvietimo ir garsinimo darbus atlikti pasisiūlė pati įmonė, jų net nereikėjo ieškoti. Atlikėjai irgi labai geranoriškai sutinka atvykti į Šiaulius visiškai neatlygintinai.
Plačiau apie organizuojamą koncertą žiūrėkite interviu su Gintare Daniusevičiūte-Vaitkevičiene:
VASARIO 5 D. 17 VAL. ŠIAULIŲ ARENOJE ĮVYKS PARAMOS KONCERTAS! "PADOVANOK MILANAI GYVYBĘ"!
Koncertuos:
Gabrielius Vagelis
Merūnas
Česlovas Gabalis
Katažina
Egidijus Sipavičius
Grupė "Mannazz"
"Kitava"
Radži
Irena Starošaitė ir Žilvinas Žvagulis
Andrius Mamontovas
Edgaras Lubys
Evgenya Redko
Vakaro vedėjai: žavingoji Gabrielė Martirosian ir Modestas Vaitkevičius!
Bilietus galima įsigyti ticketmarket.lt
Visos už bilietus gautos lėšos bus skirtos Milanos Patenko paramos ir labdaros fondui.