Jonuko senelis – apie itin sunkią anūko ligą: darysime viską, kad valdžia į mus atkreiptų dėmesį

Penktadienį sostinės V. Kudirkos aikštėje tarptautinės cistinės fibrozės žinomumo dienai surengtoje informacinėje akcijoje sningant praeivius stabdė ir peticijoje pasirašyti kvietė p. Raimondas. Garbaus amžiaus kaunietis – cistine fibroze sergančio anūko Jonuko senelis – sakė darysiantis viską, kad penkiametis jo vaikaitis galėtų gyventi ilgiau nei iki pilnametystės.

Jonas yra vienas iš daugmaž 80–ies šia reta genetine liga sergančių Lietuvos pacientų. Jiems bei jų artimiesiems skirtoje palaikymo akcijoje penktadienį surinkta šimtai parašų, kurių tikslas – atkreipti valdžios dėmesį į tai, kad šalyje nekompensuojamas inovatyvus gydymas, tad mažieji pacientai tiesiogiai pasmerkti trumpesniam ir sunkesniam gyvenimui.

 Anksčiau pradėtas gydymas – ilgesnis gyvenimas

 „Čia nuotraukose matote mūsų Jonuką – linksmą, besišypsantį ir guvų – tokį, koks turėtų būti kiekvienas penkiametis, o šalia nuotraukoje kita jo gyvenimo pusė – ligoninės sienos, inhaliavimo aparatas, jo tikroji kasdienybė“, – nuo snygio palapinėje slėpdamasis pasakojo p. Raimondas.

Įtarimų dėl ligos kilo vos gimus berniukui – dar nesulaukus nė pusmečio, mažasis Jonas pradėjo nebevalgyti ir silpnėjo tiesiog akyse, ilgai miegodavo, jam krito svoris.

Kadangi liga labiausiai pažeidžia kvėpavimo ir virškinimo sistemas, tik pradėjęs vartoti specialius virškinimo fermentus mažylis ėmė stiprėti.

„Sūnus, Jonuko tėtis, yra šeimos gydytojas, tai išmano ligos pavojus ir su žmona jiedu stengiasi sukurti kuo geresnį mažylio gyvenimą. Jonuko liga, palyginus su kitais sergančiaisiais, dar gana lengvos formos, bet jis vis vien priklausomas nuo nuolatinių vizitų pas gydytojus, nuolat inhaliuoja vaistus, stiprius antibiotikus, jam labai pavojingi visi virusai, plaučiukai silpni ir lengvai pažeidžiami“, – pasakojo senelis.

Būtent dėl to mažylis nėra vedamas į darželį, jį, kol tėtis darbe, visą laiką prižiūri mama – dėl to negali dirbti.

 „Todėl, kai išgirdome, kad valdžia vėl nusprendė nefinansuoti CF pacientams gyvybiškai reikalingų vaistų, nemeluosiu, apima neviltis. Tikiu medicinos pažanga – kiekvienas vėlesniais metais gimęs vaikelis turi didesnius šansus išgyventi ilgiau. Visi artimieji viliamės, kad tie mums reikalingi vaistai ims pigti, jie bus įtraukti į kompensuojamųjų sąrašus – nes eiliniams mirtingiesiems jų kainos tiesiog neįkandamos. Visgi vaikų sveikata yra tema, kur šaltas argumentas, jog liga per reta, per brangi, tiesiog neveikia – kuo anksčiau pacientai gaus vaistų, tuo ilgiau jie gyvens, bus pilnaverčiai Lietuvos piliečiai, kurs ir neš naudą visai šaliai, nebus išlaikytiniai. Viliamės, kad situacija keisis“, – renginyje kalbėjo p. Raimondas.

Ir dabar jau yra tam tikrų pokyčių – nuo kitų metų pradedama vykdyti visuotinė naujagimių patikra dėl cistinės fibrozės, tačiau vaistai greičiausiai dar nebus kompensuojami.

Penktadienio akcijos metu surinkti peticijos parašai bus perduoti sveikatos apsaugos ministerijai, su siekiu dar kartą atkreipti dėmesį į cistinės fibrozės vaistų skyrimo būtinybę.

 Galimybių daugėja, bet Lietuva vis dar atsilieka

 Kaip pasakojo LSMU ligoninės Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovė ir Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugijos pirmininkė doc. Valdonė Misevičienė, šiandien supratimas apie cistinę fibrozę ir jos gydymą yra kitoks nei prieš dešimt ar daugiau metų. Atsiranda vis daugiau galimybių siekti ilgesnės gyvenimo trukmės ir geresnės gyvenimo kokybės. Tam, gydytojos teigimu, reikia visų mūsų pastangų ir darbo.

 Cistinė fibrozė (CF) ypatinga tuo, kad tai yra paveldima genetinė liga, kurią sukelia dvi CFTR geno mutacijos, gaunamos iš abiejų tėvų, tik vienos ligą sukeliančios mutacijos nešiotojų ir todėl esančių sveikų. Jei naujagimiai nėra visuotinai tikrinami dėl CF, atpažinti ligą anksti yra sudėtinga, o vėlai nustatyta diagnozė visada yra lydima didesnių komplikacijų ir prastesnės prognozės.

Visos ligos valdymo priemonės iki šiol buvo nukreiptos tik į jos komplikacijų profilaktiką ir gydymą, deja, nepakankamai efektyvų, nes CF dar ir dabar lieka letališkiausia baltosios rasės paveldima genetinė liga. Būtent todėl pacientų ir medikų akys nukreiptos į naujausius vaistus – CFTR (cistinės fibrozės transmembraninio laidumo reguliatorius) moduliatoriais. „Klinikinėje praktikoje pirmieji CFTR moduliatoriai pasirodė   jau prieš dešimt metų, tačiau jie tiko tik nedidelei grupei pacientų. Laimei, mokslas eina į priekį ir naujausiais vaistais dabar galima gydyti didžiąją dalį visų cistine fibroze sergančių pacientų. Įvairūs CFTR moduliatoriai, pirmiausiai atsirandantys suaugusiesiems bei nuo 12 metų vaikams, labai greitai sulaukia saugumo įrodymų ir jaunesniems pacientams, todėl visi dabar esantys vaistai jau skiriami nuo 6 metų, o kai kurie – nuo 2 metų ar net 6 mėnesių“, – pasakojo gydytoja.

Pasaulyje gydymas CFTR moduliatoriais jau kompensuojamas jau daugelyje pasaulio šalių, tarp kurių yra net Rumunija, Bulgarija, Slovėnija, Slovakija, Lenkija ir kitos. Tam tikrus sprendimus surado ir Latvija bei Estija, deja, Lietuvoje iki šiol tokios galimybės nebuvo, nors gydytojai ne kartą kreipėsi į valdžios institucijas, tačiau atsakymas vienas – biudžete pinigų nėra. Paskutinieji neigiami atsakymai sugrįžo su prierašu, kad kažkada šie vaistai galimai bus kompensuojami, tačiau kada? Tiems, kuriems šiandien yra pasakyta ne – greičiausiai tokios kompensacijos nebesulauks.

 Cistinė fibrozė priklauso retų ligų grupei. Pasaulyje jos paplitimas yra 1–5 atvejai 10 000 gyventojų, tačiau Lietuvoje CF yra labai reta. „Kadangi liga reta, o jos klinikiniai simptomai persipina su kitų ligų požymiais, dažniausiai CF įtariama ir diagnozuojama per vėlai. Tik visuotinis naujagimių tikrinimas dėl CF, leidžia diagnozę patvirtinti  jau pirmaisiais gyvenimo mėnesiais, anksti pradėti ligos gydymą ir pasiekti geresnių gydymo rezultatų, o svarbiausia – ilgesnės gyvenimo trukmės ir geresnės gyvenimo kokybės. Deja, ir čia mes atsiliekame. Iki šiol tokio tikrinimo Lietuvoje nebuvo. Tik Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugijos iniciatyva šiais metais buvo pradėtos aktyvios diskusijos šiuo klausimu su LR SAM Asmens sveikatos priežiūros paslaugų vertinimo komitetu bei Retų ligų sveikatos politikos grupe ir turiu pasidžiaugti, kad galiausiai priimtas teigiamas sprendimas. Vis gi, susidūrus su šių dienų realybe, kai valstybė neskiria lėšų  CF inovatyviam gydymui, kyla daug neaiškumų ir nerimo. Kokia nauda iš visuotinės naujagimių patikros, jei anksti sužinoję apie ligą, negalėsime jos tinkamai gydyti ir užkirsti kelio visų su šia liga  gresiančių komplikacijų vystymuisi? “ – pasakojo gydytoja.