Bū­na die­nų, kai no­ri­si ko­vo­ti, bū­na – šu­niu kauk­ti

Šiauliai

(Lai­mos Ru­do­kie­nės as­me­ni­nio ar­chy­vo nuo­tr.)

Monika ŠlekonytėŠaltinis: Etaplius.lt

183260

Prieš sep­ty­ne­rius me­tus pla­čiai nu­skam­bė­ju­si šiau­lie­čių Jus­to ir jo ma­mos Lai­mos Ru­do­kie­nės, ko­vo­jan­čių už eks­pe­ri­men­ti­nį gy­dy­mą, is­to­ri­ja dau­ge­lį pri­ver­tė iš­mok­ti nau­ją itin re­tos rau­me­nų li­gos ter­mi­ną – Diu­še­no sind­ro­mas. Jų ko­vos sim­bo­liu ta­po ra­ga­no­sis. Da­bar jau 16-me­tis Jus­tas sva­jo­ja apie stu­di­jas ir kaip gy­vens sa­va­ran­kiš­kai nuo šei­mos. De­ja, asis­ten­tų jam la­bai rei­kės, nes vil­tin­go gy­dy­mo jis taip ir ne­ga­vo.

Žemė išslydo pirmą kartą

Apie tai, kad sūnus Justas serga itin reta ir nepagydoma liga, šeima sužinojo, kai, ruošiantis į mokyklą, buvo atlikti išsamesni raumenų tonuso tyrimai. Įtarimą kėlė berniuko vis dažniau pasitaikantys suklupimai, griuvimai. Linksmam, judriam, iki tol sveikam septynmečiam vaikui buvo nustatyta diagnozė – Diušeno sindromas (DMD).

„Pamenu, kaip buvo baisu, kaip vaikščiojau visą naktį lauke. Žemė išslydo iš po kojų. Visiškai. Bet taip būna visiems, kiekviena mama taip sureaguoja, net medicinos literatūroje aprašyti etapai: neigimo, kovos, susitaikymo. Dabar aš sutinku kitas mamas ir matau jose save, aš žinau, ką reiškia tas jausmas“, – pirmąsyk iš po kojų išslydusią žemę prieš devynerius metus pamena Laima.

Diušeno sindromas – reta raumenų liga, kai pamažu sunyksta visi raumenys. Ja serga tik berniukai. Pasitaiko 1 atvejis iš 3 500–6 000.
Pasireiškia ji apie 5 gyvenimo metus. Nėra jokių licencijuotų (juolab finansuojamų) vaistų, galinčių sustabdyti šį procesą. Daugelis sulaukusiųjų paauglystės dėl progresuojančios raumenų distrofijos jau sėdi vežimėlyje. Vėliau pamažu silpnėja ir atsisako raumenys, atsakingi už rijimą, kvėpavimą, širdies darbą.

received-517768669548234.jpeg

Vilties teikė naujas vaistas

„Tai, kad mūsų istorija išsirutuliavo visiškai kitaip nei daugelio susirgusiųjų, įvyko tik mane supusių žmonių dėka. Tuomet buvau besilaukianti ketvirtojo. Aš pati buvau visiškai palūžusi kokius dvejus metus. Pirmus keturis mėnesius su niekuo nenorėjau bendrauti, niekam nekėliau ragelio. Kol po keleto mėnesių su gėlėmis ir verkdama prie namų durų atėjo mano geriausia draugė. Tada viskas pradėjo riedėti kaip sniego gniūžtė: žmogus prie žmogaus, taip ir įsisuko“, – dėkinga draugams ir šeimai sako Laima, jau devynerius metus kovojanti už bet kokią galimybę sūnui jaustis sveikiau.

Informacija apie netrukus licenciją DMD ligai gydyti gausiančius pirmuosius vaistus, su kuriais JAV jau 12 metų atliekamos klinikinės studijos, paskatino Laimą su sūnumi pretenduoti dalyvauti eksperimentiniame gydyme. Iš Lietuvos jam vieninteliam tiko tas vaistas. „Justo didžiausiame baltyme, kurį sudaro 79 „burbuliukai“, nėra 5 egzonų. Mūsų tikslas buvo gauti vaistą, galintį sujungti grandinę. Jo kaina buvo tada įvardyta
200 tūkst. JAV dolerių vieniems metams“, – rodos, jau į širdį įsirėžusius skaičius vardija mama.

Buvo įsteigtas „Justo paramos fondas“, socialiniuose tinkluose susikūrė „Justuko galiūnų klubas“, kuriame „raganosiai“ susibūrė pagalbon Justui pasveikti.

„Praėjus tiek metų ir žiūrėdama atgal, aš pati savimi stebiuosi. Yra dalykų, kurių net gėdijuosi, ką dariau. Iš kur mergaitei tiek drąsos? Pavyzdžiui, aš vidury koncerto prieš visą arenos publiką užlipau ant scenos pas Selą. Bet aš buvau tokia tikra ir neabejojau tuo, ką darau. Kiek reikėjo tikėti, kad tas molio gabaliukas, tas raganosis, vertas 100 litų? Turbūt nebuvo tų, kas negėrė mano arbatų – kur tik aš su jomis nėjau, nes norėjosi kažkaip atsidėkoti. Būdavo, kad pasiimu krepšelį ir einu per miestą, kažkada net prabėgo mintis, ar neišprotėsiu, taip vaikščiodama su tomis arbatomis“, – pati savimi dabar stebisi Laima. Kiek entuziazmo buvo, siekiant surinkti lėšų sūnaus ligą galinčiam sustabdyti eksperimentiniam gydymui.

Tada sustoti nebuvo galima: tikslas buvo labai konkretus, nes buvo paskelbta data, kada patvirtins vaistą, buvo įvardyta suma, kurios reikėjo. Pavėluoti nevalia. „Tai mūsų tikslas buvo surinkti tuos 200 tūkst. Mums pavyko surinkti tik pusę sumos, nors mes labai sunkiai dirbome, padėdavo savanoriai, dalyvaudavome visuose įmanomuose renginiuose. Buvome radę ir rėmėją, kuris būtų paskyręs trūkstamą sumą“, – prisimena moteris.

Laikas prabėgo

Kai vaistą patvirtino, Laima su sūnumi Amerikoje susirado dvi šeimas, kurios būtų priėmusios gyventi neribotam laikui, taip pat vengrą gydytoją, sutikusį gydyti Justą. Gydytojas paskaičiavo reikiamą kiekį pagal vaiko svorį ir paaiškėjo, kad reikalingų vaistų kaina metams –
870 tūkst. dolerių!

„Milijonas metams! Iš kur?“ – jau pavargusi nuo kovos ir neturėdama jokios vilties surinkti kone dešimt kartų didesnės sumos, pasidavė L. Rudokienė.

„Tada užsirakinau darbo kabinete ir gulėjau ant apžiūros gulto, nebematydama prasmės gyventi. Bet juk Justas laukia namuose, yra ir kiti vaikai“, – tik tokios mintys privertė Laimą antrąsyk atsistoti ant žemės.

Jokia farmacijos ar labdaros kompanija, juolab nei savos, nei kitos šalies sveikatos sistema šio gydymo nefinansuoja. „Patys amerikiečiai labai daug kovojo, kad į klinikinius tyrimus būtų įtraukti savi piliečiai, iš pradžių tik vaikštantys, paskui – jau ir sėdintys vežimėliuose. O Justo laikas bėgo. Vis galvojome, kad gal dar spėsime... – prityla mama. – Bet paskui kažkaip nurimome. Juk turi susitaikyti. Kaip ir visos šeimos susitaiko.“

Prarasta galimybė, praleistas laikas lėmė tai, kad Justo liga labai smarkiai progresavo: tada Justas dar vaikščiojo, dabar kojų nebevaldo, rankos silpsta, liežuvio atrofija didėja. „Gyvename šia diena: buvome pas gydytoją, Justas sako: „Kaip picos norėčiau.“ Tai nuvažiavome ir suvalgėme tą picą“, – sako Laima, nebegalvojanti, kaip buvo ir kaip bus.

received-1644508372282592.jpeg

Bandymas Europoje

Paskui gautas pasiūlymas klinikinių studijų Belgijoje, kuri dirbo irgi su amerikiečių farmacine kompanija, taikančia tą patį metodą, suteikė naują viltį. Ten Justas su mama praėjo sudėtingą kelią. Dvejiems metams palikusi tris vaikus namie, Lietuvoje, Laima su Justu dviese apsigyveno svetingoje afrikiečių šeimoje, kuri jiems užleido geriausią namų kambarį – savo miegamąjį. Justui kas savaitę buvo atliekamos injekcijos. Laikas paaugliui ten buvo ypač sunkus: Lietuvoje likusi puiki Šiaulių sanatorinė mokykla, draugai, jis net buvo praradęs motyvaciją mokytis.

Kad apmokėtų pragyvenimo Belgijoje išlaidas, Laima ten susirado darbą –įsidarbino audinių salone, kur buvo leidžiama būti ir Justui. Abu skirstė audinius pagal spalvas. Deja, ir ten netikėtai pasiekė raštas, kad gydymo finansavimas nutraukiamas. „Verkiau balsu, parkritusi ant siuvyklos grindų“, – prisipažįsta Laima, kai žinia trečiąsyk išmušė pagrindą iš po kojų.

Keturių vaikų mama

Laimos ir Rolando Rudokų šeimoje – keturi vaikai. Justui susirgus, vyresniajai dukrai Agnei buvo 15 metų, Lėjai – 10, mažasis Domas – dar negimęs. „Žinoma, kad mano vaikai nuskriausti buvo dėl dėmesio. Agnė užaugo labai santūri, emocijų nerodanti mergina, Lėja net rašydavo atvirukus, kad bijo manęs netekti. O Domas buvo nuskriaustas jau pilvuke – kiek aš tada verkiau, kiek nervinausi, jau 2 metukų jį palikdavau, nes išvykdavome su Justu“, – kaltindavusi save pripažįsta Laima.

Bet šiandieniniu rezultatu mama neatsidžiaugia. Ypač šeimos bendrystė išryškėjo per pandemiją, niekam nepabodo būti kartu. Mergaitės, dabar jau suaugusios 24 ir 20 metų panelės, noriai leidžia laiką su šeima, padeda, prižiūrint brolį. Šeima šią vasarą mėgaujasi atostogomis prie Vėžežerio pritaikytoje sodyboje, kur ir Justas gali laisviau judėti vežimėliu.

Šeimos tradicijos, anot Laimos, gal ir banalios, bet labai mielos: penktadienio šeimos filmai, kartu vakarieniaujant, atostogų kelionė ar buvimas gamtoje. „Mes visi kartu, nors ir skirtingi: mergaitės ir Domas aktyvesni, aš labiau prie Justo prisitaikau, vyras žvejoja, aš kiurksau pirtyje“, – atostogų kasdienybę su šypsena apibūdina Laima.

93539195027.jpg

Diušeno liga išlieka brangi ir negydoma

Romoje vykusioje konferencijoje, kur dalyvavo ir amerikiečių kompanijos, gaminančios eksperimentinį vaistą, atstovams L. Rudokienė iškėlė klausimą, kodėl niekur nedeklaruojama visa jo kaina. Esą buvo paaiškinta, kad skelbiami 200 tūkst. dolerių metams – tai dozė 24 kg kūno svorio. „Justas svėrė tuomet 38 kg – vis tiek neišeina ta milijoninė suma. Tai pirmą kartą tada dalyvaujant 1 000 narių iš 34 šalių viešai ir nuskambėjo informacija, kad tai ne ta vaistų suma, kokią jie deklaruoja“, – kovos beprasmybę suprato Laima.

Bet surinkti „Justo paramos fondo“ pinigai nenuėjo veltui. Šiek tiek lėšų buvo panaudota per klinikines studijas Belgijoje, kažkiek dalytasi su kitais tėvais, kurie vežė savo vaikus dėl tyrimų ar gydymo į užsienį. „Mes galėjome surengti konferenciją, į kurią pakvietėme užsienio mokslininkus, kad šie mūsų specialistus supažindintų su situacija Diušeno sindromo gydyme. Galėjome ir savus profesorius išsivežti į konferencijas užsienyje“, – sako L. Rudokienė.

Diušeno sindromu sergančių vaikų tėvai per L. Rudokienės aktyvumą irgi tapo atviresni, bendrauja tarpusavy, vienas kitą palaiko. „Aš visada už tai, kad tėvai viską turi daryti patys. Aš kartais jiems sakau: „Jūs turite neįgalius vaikus – aš negaliu jūsų daryti neįgaliais.“ Už mane irgi niekas nepadarė ir aš prisiėmiau visišką atsakomybę“, – sako Laima, pabrėždama, kad su kiekvieno mutacija ligos galimybės yra skirtingos.

Ji neatsisako padėti, jei reikia informacijos, kontakto, mediko. Bet, būdama keturių vaikų mama ir dar dirbdama sveikatos centre, ji neįstengia aprėpti visko: „Pamačiau, kad negalėsiu būti kiekvienai šeimai kunigu. Tai pasirinkau kelią – dirbti labiau su medikais, kad jie galėtų profesionaliai padėti pacientams.“

218355666-1591475361207577-8657413837841662992-n.jpg

219082045-348180780049528-1059969785920512282-n.jpg

Ypatingo vaiko ypatinga mama

Nepaisant to, kad svarbus Justo ligos sustabdymo laikas praleistas, Laima sako, kad būtina nesustoti: „Tas egoistiškas požiūris – sakyti, kad man labai skauda, – neveda niekur. Bet kai tu gali kažką padaryti dėl tos ligos, tuomet tu ne toks susigūžęs ir bejėgis.“

Aišku, tokia veikla irgi turi savo kainą. „Mes ištraukėme į šviesą tą Diušeno ligą, supažindinome medikus ir visuomenę, subūrėme bendruomenę. Bet yra ir ta kita pusė: per mane dabar jie ateina ir išeina“, – skaudžiai atsidūsta Laima, prisiminusi, kad pernai palaidoti trys Diušeno sindromu sirgę vaikai, šiemet mirė vienas jaunuolis.

„Aš pati nenoriu atrodyti nei silpnesnė, nei stipresnė. Būna dienų, kai norisi kovoti, būna – kai šuniu norisi kaukti“, – žinodama ligos raidą, sako moteris.

L. Rudokienė nelaiko savęs ypatinga mama, sako nematanti savęs taip, kaip ją vertina kiti. „Bet aš labai džiaugiuosi ir didžiuojuosi kaip medikė dėl to, kokius kelius mes atidarėme Diušeno liga sergantiesiems. Nepaisant to, kad savo vaikui rezultato mes nepasiekėme“, – sako ji.

Šeimos planuose – dar vienos eksperimentinės klinikinės studijos Belgijoje, o svajonėse – statybos. Mažyčiame sklypelyje po savo namų langais Šilėnuose Rudokai nori pastatyti Justui atskirą namuką, į kurį jis galėtų išsikelti, kai sukaks 18 metų. Tą svajonę Laima vadina keista: „Svajoju padaryti tai, ko realiai nenoriu daryti. Bet noriu leisti Justui patirti, kaip gyvena suaugusieji.“

spaudos-fondas-naujas-61-intern-32.jpg

Griežtai draudžiama Etaplius.lt naujienų portale skelbiamą informaciją naudoti kitose interneto svetainėse, žiniasklaidos priemonėse ar kitur. Draudžiama platinti Etaplius.lt bet kokio pavidalo medžiagą be sutikimo, o jei sutikimas gautas, būtina nurodyti Etaplius.lt šaltinį. Ši informacija yra Etaplius.lt nuosavybė. Ją galima platinti tik susitarus su portalo redakcija. Norint gauti sutikimą, reikia kreiptis el. paštu redakcija@etaplius.lt